Neuigkeiten
Die Schweizer CASCADE, die koreanische K-CASCADE und die israelische iCascade haben insgesamt 647 Indexfälle und 201 Angehörige in die Studie aufgenommen.
Am 31. Mai 2022 haben wir auf dem 5. ELSI-Kongress einen Workshop veranstaltet: «ELSIcon2022: Innovating for a Just and Equitable Future». Der Kongress wurde von der Columbia University, der Stanford University und dem National Human Genome Research Institute in den USA organisiert. In Zusammenarbeit mit dem K-CASCADE-Team in Korea und dem iCascade-Team in Israel haben wir die ethischen und rechtlichen Herausforderungen geprüft, die sich in den drei Ländern bei der Einführung der genetischen CASCADE-Screenings ergeben. Unsere Präsentation trug den Titel: «Privacy and utility of genetic testing for families with hereditary cancers living in three countries: The International Cascade Genetic Screening Experience«.
Wir diskutierten Fragen bezüglich des Zugangs zu genetischen Untersuchungen, wobei es durch Unterschiede im juristischen Rahmen und in der Organisation des Gesundheitssystems zwischen den drei Ländern zu einer Benachteiligung für Teile der Bevölkerung kommen kann. Die Gründe für eine genetische Untersuchung waren bei den schweizerischen und koreanischen Teilnehmern der CASCADE-Studie fast identisch und die meisten Überweisungen erfolgten durch Spezialisten. Die meisten Personen mit einer pathogenen Variante zogen es vor, eine aktive Rolle bei der Besprechung der Gentestergebnisse mit Angehörigen zu spielen. Es waren jedoch Unterschiede zwischen den Teilnehmenden aus der Schweiz und den koreanischen Teilnehmenden zu beobachten.
Verlosung
Wir wissen Ihre Teilnahme an der CASCADE-Studie sehr zu schätzen. Als Zeichen unserer Wertschätzung haben wir jeden Januar zufällig einen Teilnahmecode ausgewählt, der dazugehörige Teilnehmer erhält einen Manor-Gutschein im Wert von 300 CHF. Im Januar 2022 kam der glückliche Teilnehmer aus der Region Genf. Herzlichen Glückwunsch!
Stand des Projekts
Bis heute haben 607 Personen an der Studie teilgenommen, darunter 471 Frauen und 136 Männer. Fast alle (95 %) haben zugestimmt, Teil der Kohorte zu sein, und werden innerhalb der nächsten 5 Jahren erneut kontaktiert.
Derzeit findet die Rekrutierung in den Kantonen Basel-Stadt, Bern, Freiburg, Genf, Jura, Tessin und Winterthur statt. Das Versenden des zweiten Fragebogens wurde im März 2020 gestartet und wird bis heute an die Teilnehmenden fortgesetzt, die seit mindestens 18 Monaten in der Kohorte sind. Der Versand des dritten Fragebogens wird im Frühjahr 2023 für Teilnehmende beginnen, die mindestens 36 Monate Teil der Kohorte sind.
Es haben Einzelinterviews oder Fokusgruppen mit 77 Personen stattgefunden, die ihre Erfahrungen mit uns geteilt haben. Für das Jahr 2023 sind weitere Interviews oder Interessengruppen geplant, in denen wir Themen im Zusammenhang mit Entscheidungen zum Risikomanagement und zur medizinischen Überwachung untersuchen werden. Wir hoffen, dass Sie daran interessiert sind, an diesem Teil der Studie teilzunehmen.
» Weitere Informationen zur Studie
Neues Projekt
Mit Unterstützung des Schweizerischen Nationalfonds erstellen wir eine neue Website für Familien mit einer genetischen Prädisposition für Krebs. Die Website wird Informationen über genetisch bedingten Krebs und das zugehörige Risikomanagement bereitstellen sowie Entscheidungshilfen aufzeigen für die Kommunikation von Gentestergebnissen innerhalb von Familien. In ein paar Monaten werden wir Sie um Ihren Input bitten und fragen, ob Ihnen die von uns präsentierten Informationen und das Layout der Website gefallen. Wir möchten uns im Voraus für Ihre Teilnahme bedanken.
Workshop
Das CASCADE-Konsortium organisiert einen Workshop mit internationalen Experten, um die Herausforderungen des Cascade Genetic Screening in der Schweiz zu diskutieren. Der Bericht des Workshops beschreibt die wichtigsten Ergebnisse die für die CASCADE Studie führend sind.
Studienprotokoll
Der wissenschaftliche Artikel beschreibt das methodische Vorgehen der CASCADE-Studie und gewährleistet Transparenz und wissenschaftliche Integrität. Darüber hinaus macht dieser Artikel die wissenschaftliche Gemeinschaft auf unsere Forschungsaktivitäten aufmerksam. Wir möchten ausserdem diese Gelegenheit nutzen, um unseren Forschungspartnern für ihren Beitrag zur wissenschaftlichen Entwicklung der CASCADE-Studie zu danken.