Per le Famiglie con Predisposizione Genetica al Tumore
Workshop gratuito di una giornata
Paul Klee Zentrum, Berna
Sabato 17 maggio 2025, 10:00 – 16:30
Informarsi sul tumore ereditario al seno e alle ovaie e sulla sindrome di Lynch
– Gestione del follow-up e del rischio
– Comunicazione e processi decisionali
– Immunoterapia
– Strumenti digitali e uso responsabile dei dati
Confrontarsi con esperti e altre fa miglie
Partecipazione a piccoli gruppi e condivisione di esperienze e idee
Approfondire il ruolo dei pazienti nella ricerca
Opportunità di coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e di entrare in contatto con gruppi di supporto
Parliamo la vostra lingua
Presentazioni e discussioni in piccoli gruppi in IT, FR, DE, EN
Traduzione simultanea e moderatori multilingue
Diamo il benvenuto alla vostra famiglia e ai vostri amici
– Pranzo e aperitivo
– Attività adatte ai bambini
Un’esperienza culturale
Visita guidata a una mostra presso il Paul Klee Zentrum
Ulteriori siti
Dalla primavera del 2024, lo studio CASCADE sarà supportato da tre ulteriori siti a Lucerna, Soletta e Vallese. Diamo il benvenuto ai nostri nuovi collaboratori e ci auguriamo di entrare in contatto con il maggior numero possibile di famiglie colpite da forme ereditarie di cancro.
Il nostro socio, il dottor Aceti, presenterà il nostro lavoro come podio alla conferenza dell’Association internationale des sociologies de langue française (AISLF) a Ottawa, in Canada, dall’8 al 12 luglio 2024. Ci congratuliamo con la dottoressa Aceti per questo prestigioso traguardo!
Sorteggio
Apprezziamo molto la vostra partecipazione allo studio CASCADE. Come segno del nostro apprezzamento, ogni gennaio abbiamo selezionato in modo casuale un codice partecipante per ricevere un buono Manor da 300 CHF. Il fortunato partecipante selezionato per gennaio 2025 vive nel Canton Basel-Stadt. Congratulazioni!
Stato di avanzamento del progetto
Ad oggi, 713 persone hanno firmato il modulo di consenso informato e 565 persone hanno completato la prima indagine. Di queste, 442 sono donne e 123 uomini. Quasi tutti (95%) hanno accettato di far parte della coorte e saranno ricontattati nei prossimi 24 mesi per fornire informazioni aggiornate sulla loro salute. La seconda indagine è stata lanciata nel marzo 2020 e viene ancora inviata ai partecipanti che fanno parte della coorte da almeno 24 mesi. Il terzo sondaggio è stato lanciato con successo all’inizio della primavera del 2023 per i partecipanti che facevano parte della coorte da almeno 48 mesi. Sono state realizzate interviste individuali o focus group con 77 persone che hanno condiviso con noi le loro esperienze. Altre interviste o focus group sono previsti per il 2025, durante i quali esploreremo altri argomenti relativi alla gestione del rischio e alle decisioni di sorveglianza medica. Ci auguriamo che vogliate partecipare a questa parte dello studio.
Studio randomizzato controllato DIALOGUE
Alla fine del 2023 abbiamo avviato con successo il reclutamento per il nostro nuovo studio DIALOGUE! Lo studio DIALOGUE è uno studio randomizzato che testa una piattaforma sanitaria digitale per le persone portatrici di varianti patogene dei geni BRCA1 o BRCA2 e i loro consanguinei. La piattaforma digitale fornisce informazioni sulle forme di cancro ereditarie, sulla gestione del rischio di cancro e sulla comunicazione con le famiglie in merito ai risultati dei test genetici. Speriamo che la sperimentazione della piattaforma digitale abbia successo, in modo da poterla adattare anche alle famiglie affette da altre varianti patogene, come la sindrome di Lynch.
Il nostro obiettivo è di reclutare 125 donne o uomini con una variante patogena dei geni BRCA1 o BRCA2 e il maggior numero possibile di membri della loro famiglia biologica. Solo allora sapremo se la piattaforma funziona per l’intera famiglia. Per ulteriori informazioni sullo studio DIALOGUE, cliccare qui.
Workshop
Il consorzio CASCADE ha organizzato un workshop con esperti internazionali per discutere le sfide dello screening genetico a cascata in Svizzera. Il rapporto del workshop descrive i principali risultati del workshop che ha condotto lo studio CASCADE. Il rapporto del workshop descrive i principali risultati del workshop che ha condotto lo studio CASCADE.
Protocollo di studio
Il Protocol Paper descrive l’approccio metodologico dello studio CASCADE e garantisce la trasparenza e l’integrità scientifica. Richiama inoltre l’attenzione della comunità scientifica sulle nostre attività di ricerca. A questo punto, vorremmo rendere omaggio al contributo dei nostri partner di ricerca allo sviluppo scientifico dello studio CASCADE.