Nouvelles
Le projet suisse CASCADE, le projet coréen K-CASCADE et le projet israélien iCascade ont permis de recruter 647 cas index et 201 parents.
Le 31 mai 2022, nous avons présenté un atelier au 5ème congrès ELSI : « ELSIcon2022: Innovating for a Just and Equitable Future ». Le congrès est organisé par l’université de Columbia, l’université de Stanford et le National Human Genome Research Institute aux États-Unis. Avec l’équipe K-CASCADE en Corée et l’équipe iCascade en Israël, nous avons examiné les défis éthiques et juridiques posés par la mise en œuvre du dépistage génétique en cascade dans les trois pays. Notre présentation était intitulée: « Privacy and utility of genetic testing for families with hereditary cancers living in three countries: The International Cascade Genetic Screening Experience ».
Nous avons abordé les questions relatives à l’accès aux services génétiques, où des différences subtiles dans le cadre juridique et l’organisation du système de santé dans les trois pays peuvent désavantager certains segments de la population. Les raisons d’effectuer un test génétique étaient presque identiques pour les participants suisses et coréens à l’étude CASCADE et la plupart des recommandations provenaient de spécialistes. La plupart des personnes présentant une variante pathogène préféraient conserver un rôle actif dans la discussion des résultats des tests génétiques avec les membres de leur famille, mais certaines différences ont été observées entre les participants suisses et coréens.
Tirage au sort
Nous apprécions grandement votre participation à l’étude CASCADE. En guise de remerciement, chaque année en janvier, nous sélectionons au hasard un code participant auquel nous avons attribué un bon Manor de 300 CHF. L’heureux-se participant-e sélectionné-e pour janvier 2022 vit dans la région de Genève. Félicitations !
État d’avancement du projet
À ce jour, 607 personnes ont participé à l’étude, 471 femmes et 136 hommes. La quasi-totalité (95%) a accepté de faire partie de la cohorte et sera recontactée dans les 5 prochaines années.
Actuellement, le recrutement a lieu dans les cantons de Bâle-Ville, Berne, Fribourg, Genève, Jura, Tessin et Winterthur. L’envoi de la deuxième enquête a été lancé en mars 2020 et se poursuit jusqu’à aujourd’hui auprès des participants qui font partie de la cohorte depuis au moins 18 mois. L’envoi de la troisième enquête commencera au début du printemps 2023 pour les participants qui font partie de la cohorte depuis au moins 36 mois.
Des entretiens individuels ou des groupes de discussion ont eu lieu avec 77 personnes qui ont partagé leurs expériences avec nous. D’autres entretiens ou groupes de discussion sont prévus en 2023, où nous explorerons des sujets concernant les décisions de gestion des risques et de surveillance médicale. Nous espérons que vous serez intéressé à participer à cette partie de l’étude.
Nouveau projet
Nous créons un nouveau site web pour les familles ayant une prédisposition génétique au cancer avec le soutien du Fonds national suisse de la recherche scientifique. Le site Web fournira des informations sur les prédispositions génétiques aux cancers et la gestion des risques, l’aide à la décision ainsi que la communication des résultats des tests génétiques dans les familles. Dans quelques mois, nous solliciterons votre avis à propos des informations que nous présentons ainsi que sur la conception du site Web. Nous vous remercions d’avance pour votre participation.
Workshop
Le consortium CASCADE a organisé un atelier avec des experts internationaux pour discuter des défis du dépistage génétique en cascade en Suisse. Le rapport de l’atelier décrit les principales conclusions de l’atelier qui a dirigé l’étude CASCADE.
Le rapport de l’atelier décrit les principaux résultats de l’atelier qui a dirigé l’étude CASCADE.
Protocole d’étude
Le document de protocole décrit l’approche méthodologique de l’étude CASCADE et garantit la transparence et l’intégrité scientifique. Il attire également l’attention de la communauté scientifique sur nos activités de recherche. Nous tenons à ce stade à rendre hommage à la contribution de nos partenaires de recherche au développement scientifique de l’étude CASCADE.