Partecipanti futuri
Sta considerando di partecipare allo studio CASCADE?
Informazioni sullo studio
- Lo studio CASCADE mira ad aumentare le conoscenze su come i servizi genetici (consulenza e test) in Svizzera possano aiutare le famiglie a gestire il rischio di tumore.
- Le informazioni sullo studio sono disponibili qui.
Chi può partecipare?
- Donne e uomini con una variante genetica nota associata al tumore ereditario della mammella e dell’ovaio o alla «sindrome di Lynch».
- Persone di età superiore ai 18 anni.
- Persone residenti in Svizzera.
Procedura per partecipare allo studio
Se è interessato/a a ricevere maggiori informazioni sullo studio, invieremo informazioni dettagliate via e-mail. Dopo aver confermato la sua idoneità alla partecipazione, le invieremo il modulo di consenso per posta (inclusa la busta di ritorno). Una volta ricevuto il modulo di consenso firmato, la sua partecipazione allo studio sarà confermata.
La partecipazione allo studio CASCADE è suddivisa in diverse fasi:
Prima fase:
Riceverà un questionario, compilabile online oppure in formato cartaceo. Le chiederemo informazioni sulla sua storia clinica e sull’esperienza con i test genetici. La compilazione richiede circa 45 minuti. Questo primo questionario è obbligatorio per partecipare allo studio.
Seconda fase:
Potrà scegliere se invitare anche i suoi familiari a partecipare allo studio. La comunicazione con i familiari avverrà esclusivamente tramite lei e non da parte del team di ricerca. I familiari che decideranno di partecipare, compileranno a loro volta un questionario.
Terza fase:
Potrà inoltre scegliere di partecipare ad un’intervista o ad una discussione di gruppo su diversi temi, tra cui le decisioni per gestire il rischio di cancro o l’opinione sugli strumenti digitali per trovare informazioni sanitarie e comunicare i risultati genetici all’interno della famiglia. Il tema della discussione sarà comunicato in anticipo, così da potrà decidere se partecipare.
Quarta fase:
Potrà inoltre scegliere di compilare questionari di follow-up ogni 24 mesi per un periodo di 10 anni. Questi questionari riguardano la sua salute e gli screening oncologici e potranno essere compilati online o su carta.
Saremmo lieti della sua partecipazione allo studio. Le informazioni che condividerà sono molto importanti e contribuiranno a migliorare i servizi offerti alle famiglie con rischio di cancro ereditario.
Per ulteriori informazioni, non esitate a contattarci per telefono (061 207 59 85) o via e-mail (swisscascade-nursing@unibas.ch).