Le Swiss Cancer Cascade Genetic Screening Consortium est une collaboration suisse de scientifiques travaillant dans la recherche fondamentale, dans le système de santé publique et dans les sciences sociales. L’objectif du consortium est d’offrir un soutien professionnel aux familles souffrant de mutations pathogènes liées au cancer du sein / cancer des ovaires ou au syndrome de Lynch.

Les hommes et les femmes portant certaines mutations génétiques ont un risque plus élévé de développer  un cancer du sein, des ovaires, du gros intestin, de l’endomètre ou d’autres formes de cancer –  par rapport aux personnes sans ces mutations. Ces mutations pathogènes sont transmises d’une génération à l’autre et peuvent concerner de nombreux membres de la famille. C’est une pratique courante d’offrir aux membres de la famille une coordination professionnelle des soins et du soutien, afin de mieux surmonter le cancer.

L’étude CASCADE se déroule dans trois régions linguistiques de la Suisse.

Les objectifs de l’étude sont:

• étudier le risque héréditaire de cancer lié aux mutations pathogènes
• évaluer la qualité de vie ainsi que les besoins médicaux et psychosociaux des porteurs de mutations et de leurs parents consanguins; observer comment ces besoins changent au fil du temps
• soutenir la coordination de la surveillance du cancer
• fournir des informations d’experts sur l’utilisation des services génétiques liés au cancer
• promouvoir les interventions aidant les membres de la famille à mieux surmonter le cancer et à communiquer entre eux

MERCI DE BIEN VOULOIR PRENDRE EN CONSIDERATION LA PARTICIPATION A NOTRE ETUDE.

Témoignage du participant :
« J’ai récemment participé à l’étude Cascade. Par la suite, j’ai posé quelques questions. J’aimerais vous faire part de mes impressions :
Grâce à de bonnes explications et à une bonne préparation, j’ai fait l’analyse génétique et, après avoir reçu le résultat, j’ai décidé de prendre les mesures qui s’imposaient pour moi – dans mon cas, me faire opérer. Je le referais sans hésiter.
Ce qui a été déterminant, c’est que j’ai pu très bien me faire expliquer les conséquences de l’analyse génétique. Sur cette base, j’ai pu réfléchir à mes options d’action avec mon analyse « si alors » et j’avais déjà pris ma décision d’opérer avant de faire l’analyse. Lorsque le résultat BRCA1 est revenu, j’étais déjà sûre de la décision à prendre.
Pour moi personnellement, ce point est central pour ma satisfaction de la situation. J’aimerais transmettre cette expérience à d’autres femmes : Si elles envisagent une analyse génétique, elles devraient déjà bien réfléchir avant le début de l’analyse à la manière dont elles veulent traiter le résultat. Cela simplifiera certainement leur décision de faire – ou non – l’analyse et leur permettra de mieux gérer les conséquences.
Je vous souhaite beaucoup de succès et des résultats passionnants pour votre importante étude et je souhaite à de très nombreuses femmes concernées de pouvoir, elles aussi, prendre leur vie en main en étant bien informées. »